1. נציגות הורים לילדים חולים הוקמה לפני כשלוש שנים. מאז ועד היום הוגדל המאגר של מאות הורים לילדים חולים שמבקשים את הסיוע שלנו לקבלת מיצוי זכאות לילדים חולים במערכת החינוך בארץ.
בראש ובראשונה הנציגות נותנת כלים להורים עצמם לפנות למערכת החינוך המיוחד באופן אישי ורק כאשר אינה מקבלת מענה היא מיפה את כוחנו לטפל בכל הנושא, הן מול משרד החינוך והן מול החברה הקבלנית "קדימה מדע" עד לקבלת הזכאות המלאה המגיעה לאותו הילד החולה.

2. עד היום נציגות הורים לילדים חולים משמשת ערוץ ישיר הן בכתב והן בעל-פה מול מנהלת האגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך. תמיד קיבלה מענה והעבירה את התוצאות שהשיגה עבור אותו ילד חולה ושירתה אותו נאמנות תוך כדי שמירה על פרטיותו.

3. נציגות הורים לילדים חולים תמיד דרשה את אישורה של ההורים לפני כל מכתב. כמו כן באופן שיטתי תמיד מובהר לכל הורה מהו התהליך, למי נשלחים המכתבים ונעשה גילוי נאות מלא על כל פנייה שנשלחת בשמם.

בנוסף ישנם מקרים שהורים לילדים חולים שולחים פנייה מסודרת אלינו למייל עם חתימתם וכך נשלח המכתב של ההורים עצמם ללא התערבות מילולית כתובה של הנציגות למעט הוספת הלוגו של הנציגות.

4. עד היום, נציגות הורים לילדים חולים יזמה וקידמה את תיקון לחוק ילדים חולים והצליחה לגרום להורדת גיל הילדים החולים מחינוך רגיל, מגיל חמש לגיל שלוש, שחל עליו חוק חינוך חובה, בעזרה מבורכת של חבר הכנסת יוסי יונה ועורך דין הרן רייכמן מאוניברסיטת חיפה.

5. נציגות הורים לילדים חולים יזמה גילוי נאות לגבי מצבם הקשה של ילדים חולים השוהים בביתם בערוצים תקשורתיים רבים, לגבי בעיות בקבלת שירותי חינוך לילדים חולים בביתם, הן בכתבות עיתונות והן בשידורי רדיו וטלוויזיה.

6. נציגות הורים לילדים חולים הצליחה להעלות לסדר היום הציבורי את המודעות לילדים חולים בביתם בזכות אותן כתבות הן בעיתונות, הן בטלוויזיה ברדיו, בפרסומים שוטפים בפיסבוק ובכך הצליחה לקדם מחקר חברתי חשוב שפורסם באתר של מכון ון ליר.

7. בנוסף, נציגות הורים לילדים חולים, בחודש האחרון הוציאה תקדים עבור אותם ילדים חולים שנעזרים בכלבי שירות להיכנס לבתי החולים, יחד עם בקשה להתערבות תקשורתית ותמיכה של נציבות שיויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות.

8. נציגות הורים לילדים חולים פועלת בשיתוף פעולה צמוד עם ליווי של קואליציית הורים לילדים מיוחדים. כמו כן הנציגות עומדת בקשר ישיר עם מספר חברי כנסת ואף מקבלת מהם מענה עבור הפניות שנשלחות אליהם מנציגות ההורים כולל תמיכה מלאה בכל בקשה, ייעוץ והכוונה. בכך הצליחה נציגות הורים לילדים חולים לקיים ועדות חינוך בנושא ילדים חולים ולהיות חלק פעיל באותן ועדות והצליחה לעלות דרישות מקדמיות לפני עיגון בתקנות.

9. עובדה חשובה לא פחות ואפילו הכי מרכזית בכל המכתב הנ"ל הוא שמשרד החינוך בעצמו מפנה הורים לנציגות הורים לילדים חולים בזמן שאותם הורים פונים למענה מול משרד החינוך בירושלים. כל זאת ועוד לפי הוכחות המצויות בידי הנציגות.

10. נציגות הורים לילדים חולים הצליחה לתת לאלפי ילדים חולים את מלוא הזכאות המגיעה להם ובכך לצמצם את פגיעתם העתידית לחוסר שיויון בתחום החינוך. כיום הנציגות מוכרת בכל רחבי הארץ, ונותנת מענה לא רק לאותם הורים לילדים חולים אלא גם למורים, יועצות בית ספר ומנהלות. בנוסף, הנציגות מוכרת בקרב בני מיעוט המגזר הערבי כארגון בלעדי שיכול לתת להם מענה עבור ילדיהם החולים.